#患儿家属谈70万天价药#

导语:脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液,一针高达70万元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的药物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用药,要不然就会退化到之前的那个状态”。

导语:脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗药物诺西那生钠注射液,一针高达70万元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的药物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用药,要不然就会退化到之前的那个状态”。

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紧急呼叫

【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#:治疗后情况好转 费用让人焦虑】脊髓性肌萎缩症(SMA)国内唯一治疗物诺西那生钠注射液,一针高达70元引关注。诺诺(化名)是SMA患儿,经过诺西那生钠治疗后情况有所好转。诺诺妈妈称,高昂的物治疗费用,让她焦虑到彻夜难眠,“只要孩子活着,就得用,要不然就会退化到之前的那个状态”。L紧急呼叫的微博视频 收起全文d

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南都周刊

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

今天16:57  来自 微博 weibo.com

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radar625的围脖世界

一位留德大学生的切身解读价,国外是不是真的只需200就能治疗此病。让你真是理解其中奥秘。#患儿家属70天价# Lradar625的围脖世界的微博视频 ​

今天12:28  来自 荣耀Note10 大屏旗舰

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丁香医生

#患儿家属70天价# 在卫生经济学领域,有一句著名的论断——医疗的费用负担只能被转移,不能被消灭。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经退行性疾病,会造成包括呼吸肌在内的肌肉无力甚至瘫痪。国内每年有 3~5 的新发 SMA 患者。

至今,SPINRAZA 至今仍是唯一被获批治疗 SMA 的「孤儿 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价# 在卫生经济学领域,有一句著名的论断——医疗的费用负担只能被转移,不能被消灭。

脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种遗传性神经退行性疾病,会造成包括呼吸肌在内的肌肉无力甚至瘫痪。国内每年有 3~5 的新发 SMA 患者。

至今,SPINRAZA 至今仍是唯一被获批治疗 SMA 的「孤儿」,它为千千的倍受折磨的患者带来希望,但这份希望同时也是十分昂贵的。

先不要急着斥责厂黑心,而忽视现象背后罕见病患者救助、企高价投入研发、品支付方式之间的博弈与拉扯。

作为原研厂的 Biogen 为之付出了 10 余年的攻关时间、投入超过 10 亿美元的研发费用以及巨大的研发风险——要知道,在此之前,所有 SMA 特效物研发均以失败告终,Biogen 的做法称作一场「豪赌」绝不为过。

然而,由于罕见病患者有限,其解也就无法其他品一样,通过增加销量摊薄高昂的研发成本。

而且由于罕见病患者有限、关注度不高、单个费用十分高昂,这些孤儿进医保的难度不小。

罕见病和「孤儿」问题并非我国独有,如何促进企研发孤儿,同时降低患者的付费压力,仍然需要长期的探索。 收起全文d

今天14:05  来自 微博 weibo.com

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观点

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为有书香来

#患儿家属70天价# 我一直是那个观点,这波舆情的背后有医企业在后面操作。他们的目的是利用舆论绑架国家,把这个高价纳入到医保,好给他们谋利。这种高价不是说不能纳入医保,而是要把价格下来才行。#如何看待罕见病特效定高价# 要考虑企业的研发费用,更要考虑国家和个人承受能力。 ​

今天13:47  来自 HUAWEI Mate 20

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善良小魔女-YZ

原来祖国是这样为我们向厂杀价的,这种品网上的报价是10.5一片,国家一出手变成了4.36!#患儿家属谈70万天价药##患儿家属70天价# L善良小魔女-YZ的微博视频 ​

6分钟前 转赞人数超过90

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K的天使女孩

#患儿家属70天价#
一针七十!而且要一直打!
一年几百,一辈子,无法想象…
我觉得,就别治了。。。
这样的一辈子有什么意义呢?
对孩子也是一种折磨 ​​​

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猫猫的小心情

全中国的在职工人用高昂的医保费用来支撑你所谓的爱,凭啥?//@封面新闻:#患儿家属70天价#...O网页链接

9分钟前 转赞人数超过10  来自 三星Galaxy S10e

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糯米慈今天拔刀了吗

#患儿家属70天价#我不支持罕见病纳入医保。而在现阶段我觉得我们国家也不会将这个罕见纳入医保。医保说白了其实只能保大多数普通病普通,一共就那么多钱,倾尽全力救了一个,那剩下的大多数就不治了?孩子很可怜,但这不是道德绑架国家医保的理由。 ​

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羊城晚报

【#患儿家属70天价#:大人24小时照顾,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物——70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#:大人24小时照顾,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物——70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

8分钟前  来自 微博 weibo.com

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寄相思和V

#患儿家属70天价#纳入医保的话……每年仅仅这一个,国家就要向企支付少则百亿,多则近千亿的的资金,全国整个医保有多少钱?就为了这一个病,其他十几亿人都不看病了么#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#现在不应该逼迫政府纳入医保,而是逼迫企降价吧,别说什么的开发成本,根据报道,这款早就收回十 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价#纳入医保的话……每年仅仅这一个,国家就要向企支付少则百亿,多则近千亿的的资金,全国整个医保有多少钱?就为了这一个病,其他十几亿人都不看病了么#患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药##患儿家属谈70万天价药#现在不应该逼迫政府纳入医保,而是逼迫企降价吧,别说什么的开发成本,根据报道,这款早就收回十倍以上的利润了 收起全文d

8分钟前  来自 魅族16s旗舰手机

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微微的一束阳光

#患儿家属70天价# #医保局回应一针70# 70元一针,这个价太贵了吧,平民百姓用不起!

@南都周刊

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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今天16:57 来自 微博 weibo.com

42分钟前  来自 快乐Android

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凯迪网络

【#患儿家属70天价#】 近日,在看到一则“求”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病物——70元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。 ​ 展开全文c

【#患儿家属70天价#】 近日,在看到一则“求”消息后,广东一位母亲欧阳春兰,向国家品监督管理局提交信息公开申请,希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症(以下简称“SMA”)疾病物——70元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据,一时间引发众多网友的关注和热议。#医保局回应一针70# L凯迪网络的微博视频 收起全文d

今天19:20  来自 微博视频

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请高伟光用褶子夹死我

#患儿家属70天价#人生不易,不要笑话别人。家家都有难念的经,人人都有难唱的曲。再风光的人,背后也有寒凉苦楚;再幸福的人,内心也有无奈难处。谁的人生都不易,笑人等于笑己,尊重别人就是尊重自己。 ​

今天19:00  来自 每日一善超话

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丞蒙-遇见

#患儿家属70天价#一年就交200多的医保,一针就要70,一年还不止打一针。那这多余的几百从哪来,不还是要从别的交医保的人身上扣吗。我这人心狠,不同意纳入医保 ​

今天 18:51 转赞人数超过10  来自 HUAWEI Mate 30 5G

#患儿家属谈70万天价药#
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魔年微凉

#患儿家属70天价#
救人是品自身的功能!就是说,品通过救人来实现价值,经济价值。

或许,因为你生在中国,才会觉得品的第一功能是救人!曾经以为,国外的医疗系统会被疫情击穿。后来发现,没有哪个国外的医疗系统被击穿了,一个都没有!因为只有在中国,才会不惜代价全力去救治每一个人 ​ 展开全文c

#患儿家属70天价#
救人是品自身的功能!就是说,品通过救人来实现价值,经济价值。

或许,因为你生在中国,才会觉得品的第一功能是救人!曾经以为,国外的医疗系统会被疫情击穿。后来发现,没有哪个国外的医疗系统被击穿了,一个都没有!因为只有在中国,才会不惜代价全力去救治每一个人。而在国外,不治疗这些疫情病人,自然就不会有医疗系统崩溃!

这个世界上只有一种病,就是穷病! 收起全文d

今天18:38  来自 推广私信Android

#患儿家属谈70万天价药#
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大龄已婚未育待业女青年

#患儿家属70天价#那些说纳入医保的,知道国内很多正常的 常见的治疗癌症化疗都不能报销吗?常见病都不行,罕见病怎么能行? ​

今天18:30  来自 Android

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容若0328

#患儿家属70天价#虽然有点冷血,但不建议纳入医保。实现全民医保也没多久,国家负担不起 ​

今天 18:22 转赞人数超过10  来自 HUAWEI Mate 10 Pro

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侯宁

一般人家都难以承受!//@范炜: #患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡

@南都周刊

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离 ​ 展开全文c

【#患儿母亲70一针天价#:全家6口靠孩子父亲打工,后期没就会走向死亡#患儿家属谈70万天价药#】#患儿家属70天价# 近日,治疗脊髓性肌肉萎缩症疾病的物:70元一针的诺西那生钠注射液引发关注。在湖南炎陵,一名2岁男童出生6个月就被确诊此病,孩子母亲说,一年两针140的治疗费用,已让这个家庭支离破碎。医保局表示,该处于市场垄断,正在判降价。#医保局回应一针70#@一手Video L一手video的秒拍视频 收起全文d

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今天 18:16 转赞人数超过20  来自 360安全浏览器

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小苔要向阳

#患儿家属70天价#绝不可以!太tn的道德绑架了! ​

今天18:12  来自 iPhone客户端

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心玥潼话

#患儿家属70天价#结论就是有能力的还是要额外商业险。只是国内保险从业人员资质参差不齐,自己买个保险逼得自己成为半个保险经理人#患儿家属谈70万天价药#希望国内市场能早日规范 ​

今天18:11  来自 iPhone客户端

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HuiI超人

#患儿家属70天价#昨天看到营销号说在德国只需要打一针就一辈子无忧,今天又看到有人说澳大利亚医保只需要41澳元,建议移民。我想问问群号是多少,发一条给多少钱?是真觉得玩微博的都是傻子么??? ​

今天 18:09 转赞人数超过20  来自 HUAWEI P30

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暴暴牙医_小清风

#患儿家属70天价#
该放手就放手
莫强求 ​

今天18:04  来自 iPhone 11 Pro Max

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